Suffering the Silence fait parler les personnes atteintes de maladies chroniques

« Le silence qui entoure la maladie chronique peut donner aux personnes le sentiment d’être incompris, seul, rejeté et condamné au silence. Lorsque les symptômes de la maladie ne sont pas visibles, il arrive souvent qu’on oublie combien la vie de ces personnes est compliquée, derrière les apparences. Onze new-yorkais se sont exprimés sur leur quotidien de malade chronique, brisant le silence et dépeignant un portrait vivant de ce à quoi ressemble la vie avec une maladie chronique. Nous ne souffrirons plus jamais en silence. »

C’est le plaidoyer de Suffering the Silence, un site qui collecte des portraits de personnes atteintes d’une maladie chronique. Erica et Allie se sont rencontrées à l’âge de huit ans, dans la cour de l’école. Erica souffre d’un lupus et Allie est atteinte de la maladie de Lyme. Pendant longtemps, cette dernière a caché ses douleurs, préférant garder pour elle ce mal dont elle a honte.

Vingt and plus tard, elles percent toutes les deux leur secret et montent ce proiet qui dénonce le manque de considération de ces maladies par la société moderne, pour qui les mots « diabète » et « asthme » ont perdu de leur gravité à force d’être employés. Suffering the Silence répond en mots en images : l’ignorance de ces affections chroniques est un deuxième fardeau posé sur les épaules des malades.

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« Pendant longtemps j’étais terrifiée à l’idée de parler aux gens de ma maladie parce que j’avais peur qu’ils ne me croient pas. Je devais être mon propre avocat, notamment dans les conversations à propos de mon diagnostique très discuté. Certains docteurs me croyaient atteinte de dépression nerveuse et il fallait que je trouve la force de me défendre. Ca n’a pas été facile, mais le fait de trouver ma voie et de partager mon histoire a été un incroyable moteur pour ma guérison. » Allie, atteinte de la maladie de Lyme

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« Chaque jour, j’essaie d’apprendre à aimer un corps que je ne peux pas contrôler. Cette imprévisibilité est un des aspects les plus difficiles à vivre de la maladie. j’ai peur que mon corps m’empêche de vivre la vie dont je rêve, mais j’ai aussi décidé que je ne laisserai pas mes peurs me retenir. Je suis une passionnée de la vie et je travaille dur pour vivre mes rêves. Combattre le lupus m’a aidée à comprend l’extraordinaire pouvoir de la confiance en soi. » Erica, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

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« Ma famille et mes amis oublient parfois que je suis malade. Ils oublient, par exemple, que je me réveille tous les matins en ayant mal au dos. Ce n’est pas imprimé dans leur tête. Ce n’est pas de leur faute. Je ne m’en plains pas constamment, et les gens oublient facilement mes difficultés. Je travaille également comme serveuse et l’on me considère souvent comme une douillette parce que je préfère ne pas porter les plateaux trop lourds. C’est physiquement impossible pour moi et je dois constamment le rappeler à mon entourage. Je crois qu’au fond ils s’imaginent que je suis paresseuse ou que j’en rajoute. Si je pouvais choisir d’être plus forte, je rêverais de l’être. » Vivian, atteinte d’une scoliose

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« Quelque chose d’aussi simple que la respiration est, en réalité, très difficile pour les personnes vivant avec de l’asthme. Si votre objectif du jour est « aujourd’hui, je veux respirer », c’est un grand challenge, parce même les escaliers à descendre, le métro new-yorkais, le pollen, la pollution se mettent en travers de cet objectif. J’ai entendu un dicton qui disait « la vie d’un asthmatique ressemble à celle d’un poisson privé d’eau » et c’est très, très représentatif. » Reisha, atteinte d’asthme

« Le gros problème, notamment avec l’endométriose, c’est qu’un grand nombre de femmes se font diagnostiquer très tard parce qu’elles n’ont jamais entendu parler de cette maladie. Le problème, c’est que, par exemple, lorsque je consultais mon médecin pour mes règles douloureuses il disait « Tout le monde passe par là, c’est ce qu’on appelle avoir ses règles. » Ca m’a pris six bonnes années avant d’être enfin diagnostiquée. C’est vrai qu’en apparence on dirait que j’ai simplement quelques crampes pendant mes règles. Personne ne réalise qu’en fait, non, c’est quotidien pour moi. Et le simple fait que je ne veuille pas que tout le monde sache que je souffre me fait intérieurement souffrir. » Tatianna, atteinte d’endométriose

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« L’important n’est pas seulement d’être soi-même informé. Il faut aussi sensibiliser son cher et tendre, ses amis et sa famille. Le fait d’échanger avec ma famille sur ma situation, mais aussi sur ce que signifie être diabétique m’a vraiment aidé, dans mon quotidien, a être responsable vis-à-vis de moi-même mais aussi vis-à-vis de mon entourage. » Christian, atteint d’un diabète de type 2

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